Orianne et Gaëtan sont un jeune couple de Côte-d’Or et parents d’un petit garçon d’un an. Une petite famille heureuse et en bonne santé… pour l’instant. Car en 2008, ils découvrent à travers la maladie d’un membre de leur famille, la présence de façon héréditaire d’un gène défaillant responsable d’une neuropathie optique.
Cette maladie génétique rare entraine une perte de la vision centrale en seulement quelques semaines et à ce jour il n’existe aucun traitement efficace. Aujourd’hui elle touche une personne sur 15 000 à une personne sur 50 000 et est présente dans toutes les régions du monde. Elle se déclare en général entre 20 et 40 ans suivant le sexe.
Une chanson pour soutenir les malades atteints de Neuropathie Optique
Conscients que leur enfant porte le gène et qu’il peut à tout moment contracter cette maladie, Orianne et Gaëtan sont impliqués depuis plusieurs années dans une démarche de soutien et d’aide via l’association « Ouvrir les Yeux » qui lève des fonds pour la recherche.
Aujourd’hui le couple a décidé d’aller plus loin en mettant ses compétences au service de cette cause. Gaëtan est musicien et a composé une musique pour porter le poème « Demain, dès l’aube… » de Victor Hugo.
Soutenu par plusieurs de ses amis, ce projet musical et caritatif voit le jour et avec lui cette chanson, aujourd’hui disponible en téléchargement. L’intégralité de l’argent de la vente sera reversée à l’association « Ouvrir les Yeux ».
Une belle démarche à soutenir ici : www.unechansonpourlarecherche.com
